Lanzaron un Concurso de Investigación sobre el ELA

En el Polo Científico Tecnológico se firmó un convenio entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich, a fin de que se crear el primer Concurso de Investigación Social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El objetivo es abarcar la realidad que viven los pacientes que padecen el ELA y determinar las necesidades básicas que el que dicha enfermedad implica.

La dotación total del incentivo será de $7.000.000 ($2.500.000 por la Fundación y $4.500.000 por el MINCyT) y se financiarán 7 proyectos de $1.000.000 cada uno. La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre.

Estuvieron presentes en la firma del acuerdo el Ministro de Ciencia, Daniel Filmus, Esteban Bullrich y los integrantes de su fundación, María Bullrich y Fernando Domínguez. Mientras que también participaron el Secretario de Articulación Científico Tecnológica, Juan Pablo Paz; el Vicepresidente de Asuntos Científicos del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), Mario Pecheny; el Subsecretario de Coordinación Institucional, Pablo Nuñez; la Subsecretaria de Federalización de la Ciencia, Tecnología e Innovación, Luz Lardone; la Subsecretaria de Políticas en Ciencia, Tecnología e Innovación, Cecilia Sleiman; y el Subsecretario de Estudios y Prospectiva, Eduardo Mallo.

Acerca del I Concurso de Investigación Social sobre la ELA

Los objetivos del concurso son:
• Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA.
• Realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
• Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes.
• Identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.

Los trabajos de investigación podrán abarcar, entre otras, las siguientes dimensiones:
• Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.
• Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.
• Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.
• Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
• Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.
• Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.

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