“Me quedaba sin aire y me sentía fatigado todo el tiempo”, dijo un paciente

“Un día salí a caminar y noté que empezaba a quedarme sin aire. También empecé a sentirme fatigado todo el tiempo, pero no le di importancia y pensé que era porque tenía unos kilos de más”, contó Carlos Bianchini, quien tiene 73 años y desde los 69 padece Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), diagnóstico al que llegó luego de visitar varios consultorios médicos y de hacerse decenas de estudios.

Ingeniero y jubilado de la empresa sueca de automóviles Volvo, Carlos, que “nunca había oído hablar de la enfermedad y pensó que tenía asma”, va acompañado por su tubo de oxígeno a todos lados.

“Mi vida se modificó desde el diagnóstico, que para mí fue la parte más difícil, porque me llevó dos años en los que recorrí consultorios de varios médicos, que me decían que era algo que había comido o me hacían tomografías y resonancias, pero nadie me decía que fuera a un neumonólogo”, dijo.

Y continuó: “Inclusive en la compañía donde trabajaba nos hacían a los empleados todos los años estudios profundos y ahora veo que las espirometrías no me daban bien, pero aún así nadie me advirtió que podía tener esta enfermedad”.

estar sentado

“Yo era hiperactivo y de repente tuve que aprender a estar sentado y adecuar mi casa, que parece la Nasa, para bañarme, comer y hacer las cosas básicas. Tuve que comprar un grupo electrógeno y necesito tener una persona que me cuide, así que todo cambió, desde lo sexual hasta lo más simple, como sentarme en una mesa a conversar con alguien, porque tengo que preguntarle si le incomoda mi tubo de oxígeno”, planteó.

Si bien Carlos ya “se acostumbró” a su condición y “hay muchas cosas que puede hacer solo”, reconoce que “al principio se enojó por estar enfermo y tuvo que aprender a controlar la desesperación con ayuda de un psicólogo”.

“Esto es algo que me tocó, y tuve que aprender a modificar mi vida. Hoy voy al kinesiólogo y a gimnasia tres veces por semana y ando en bici fija 40 minutos todos los días”, dice con orgullo.

falta de informacion

Para Carlos, la falta de información también es un problema con el que debe lidiar a diario: “La gente no sabe que esta enfermedad no se contagia y tiene miedo de acercarse, por ejemplo. Por eso me hizo muy bien estar con otros que están pasando lo mismo que yo, refugiarme en alguien, poner la energía en otra cosa”.

“Aprendí a usar la FPI para lograr metas. La persona que reciba el diagnóstico tiene que saber que al principio puede sufrir depresión, pero hay que superarla y saber que padecerla no implica pasarse la vida sentado. Hay que tener proyectos”, agregó.

Y enfatizó: “Los grupos de pacientes ayudan mucho. Ahora existe la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina (Afipia), por lo que ya me puse en contacto con ellos y a disposición, porque es importante que quienes padecemos la enfermedad la transmitamos y concienticemos al resto”.