Cuidados paliativos: instan a priorizar el deseo del paciente

Con un diagnóstico terminal, a Julián (el personaje que interpreta Ricardo Darín en “Truman”) sólo le preocupa una cosa: quién va a cuidar de su perro cuando él ya no esté. El film, estrenado hace dos años, se adelanta en cierto modo a un tema que por estos días constituye el eje de un proyecto internacional que acaba de ser presentado: qué es lo que realmente desean las personas cuando saben que están cerca de morir.

“No morir solos, estar acompañados por una mascota o un amigo, o poder hallarse en su propia casa son algunos de los principales pedidos y deben ser tenidos en cuenta por los profesionales de la salud, que a veces solo se enfocan en el dolor”, concluyeron diversos especialistas durante la “Vº Conferencia Anual sobre Cuidados en el Final de la Vida”, realizada por primera vez fuera de Europa y que culminó días atrás.

“Muchas veces los objetivos de cuidado del paciente están basados en lo que los profesionales de la salud consideran mejor, como disminuir el dolor o la ansiedad. Pero realmente no saben si eso es lo que el paciente y la familia quieren. Por eso estamos haciendo un proyecto internacional para entender mejor las necesidades desde su perspectiva”, explica la investigadora Sofía Zambrano.

Integrante del equipo que impulsa la investigación desde el Centro Universitario de Cuidados Paliativos de Berna, Zambrano cuenta que quienes transitan el final de la vida “muchas veces sólo quieren no morir solos, morir en compañía de un amigo o mascota o tener la oportunidad de ir a sus casas y no fallecer en un hospital”.

“TODO LO QUE PASA ALREDEDOR”

“Estamos tratando de obtener resultados estándar sobre qué es lo esencial en esos cuidados. Para eso comenzamos con un proyecto piloto donde estamos evaluando la calidad del buen morir. Según los primeros resultados, para los pacientes que están viviendo sus últimos días en principio no es demasiado importante tener mucha información sobre el proceso, sino recibirla en el momento adecuado”, cuenta la especialista.

Aunque popularmente siguen estando muy asociados a situaciones terminales, los cuidados paliativos a domicilio se han vuelto en los últimos años una alternativa de enorme utilidad no sólo para el acompañamiento de personas que están cerca de la muerte.

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Desde cáncer hasta esclerosis múltiples, cardiopatías crónicas severas y parálisis cerebral, los avances de la medicina han permitido que una gran cantidad de personas con cuadros irreversibles hoy puedan vivir muchos años. Pero el hecho de vivir más tiempo no implica necesariamente para ellos vivir bien: además de lidiar con los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos, muchas de esas personas sufren problemas emocionales y sociales producto de su propia enfermedad.

Es precisamente en estos casos donde los servicios de cuidados paliativos han venido ganando terreno en los últimos años a fuerza de cumplir un poco el rol que desempeñaban los médicos de familia tiempo atrás: ocuparse de pacientes que, por el avance o el deterioro de las enfermedades que padecen, requieren una fuerte contención no sólo medica sino también emocional.

“No nos ocupamos del cuadro principal, sino de todo lo que pasa alrededor de él: el dolor físico, el impacto psicológico y los impedimentos cotidianos asociados a cada enfermedad para que la gente pueda vivir mejor”, explica la licenciada Erika Priore, psicóloga especializada en cuidados paliativos domiciliarios y coordinadora en La Plata de Care Home.

“Si bien la gran mayoría de las personas que llegan hoy a cuidados paliativos sufren algún tipo de cáncer, se calcula que por cada paciente oncológico existen ocho personas con otros cuadros que también requerirían cuidados paliativos pero que no los reciben porque muchos médicos se resisten a la idea de que la medicina no sólo apunta a curar. Es así que estos pacientes terminan muchas veces sometidos a tratamientos cruentos que no sólo no les extienden la expectativa de sobrevida sino que además les hacen perder su calidad”, sostiene Ariel Cherro, presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina.