Denuncian trabas para acceder al aceite de cannabis medicinal

Muchas familias que en su momento festejaron la aprobación de la ley de cannabis medicinal por allanarles el camino al tratamiento para sus hijos, un año más tarde observan con angustia cómo su reglamentación, lejos de facilitarlo, se los complicó. Una reciente modificación que introdujo la ANMAT en el trámite para importar aceite terapéutico hizo que gran parte de ellas dejaran de conseguirlo y no tengan tampoco certezas sobre en qué momento lo van a volver a recibir.

“Lo que está pasando con el aceite medicinal es un desastre. La ANMAT cambió el mecanismo para solicitar su importación y IOMA nunca nos avisó. Tenía un trámite empezado hace un mes y medio para no quedarme sin provisión y me enteré de casualidad que tenía que hacer todo de nuevo porque el sistema cambió”, cuenta Luciano Corradini, cuya hija Ailen, de trece años, se encuentra hoy sin esa medicación.

Debido a un Síndrome de Rett, una enfermedad genética que produce retraso madurativo y pérdida de la motricidad, Ailén ha vivido con convulsiones diarias desde que tiene cuatro años de edad .“Llegó a tener más de cien episodios por día”, cuentan sus padres, quienes a lo largo de muchos años venían tratándola sólo con medicamentos neurológicos en una dosis cada vez mayor. Desesperados por la falta de resultados, en 2015 decidieron probar con un aceite de cannabis casero que alguien les facilitó. “El cambio fue notable: Ailén no sólo estaba más conectada y más despierta, sino que los episodios se volvieron más leves y por primera vez estuvo 24 horas seguidas sin convulsionar”.

Tras haber comprobado lo efectivo que resulta el aceite de cannabis para su hija, hoy los padres de Ailén no logran acceder a él. “Ahora te exigen hacer un trámite por internet, para lo cual tenés que gestionar una clave fiscal y escanear una cantidad demencial de documentación: desde el curriculum del médico y los consentimientos informados hasta la factura de compra del aceite anterior y unos códigos de laboratorio que no se sabe quién te los va a proveer. Se trata en suma de un montón de requisitos que no sólo son difíciles de cumplir sino que además representan un obstáculo casi infranqueable para las familias que no se manejan bien con internet o carecen de medios para digitalizar esa documentación”, cuenta el papá de Ailén.

“La reglamentación de la ley, en lugar de facilitar, no ha hecho más que establecer un montón de trabas burocráticas para importar aceite”, sostiene Pedro Pianta, juez penal y padre de un hijo con Síndrome de Dravet que toma aceite de cannabis como parte de su tratamiento habitual.

“Lo veníamos recibiendo sin mayores dificultades hasta este año. En febrero fui a IOMA a renovar el trámite de solicitud para no quedarnos sin aceite y aunque presentamos todo lo que nos pidieron ahora nos enteramos de que no tiene ninguna validez porque el sistema cambió. Es un disparate lo que hicieron: no pueden cambiar las condiciones para atrás”, sostiene Pianta, cuyo hijo Pedro “no sólo logró controlar sus crisis sino también dormir después de años” gracias al aceite al que ahora no logra acceder.

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“Mi hijo tiene 28 años y hasta sus 25 estuvo tomando una cantidad de medicamentos alopáticos que le produjeron muchísimo deterioro. Por eso cuando veo que se le entorpece el acceso al aceite de cannabis a papás de nenes chiquitos que podrían resultar muy beneficiados -asegura el juez- lo siento como una injusticia que me llena de indignación”.