La desesperada lucha de Manu contra una grave enfermedad

Manuel Keimel nació en nuestra ciudad, en el Hospital Italiano, junto a su hermana melliza Juana, el 12 de julio pasado. Pero la felicidad de esta familia platense del barrio de San Carlos, integrada por sus papás Martín Keimel (33) y Marilina Pérez (32), se vio, poco más de un mes después, trastocada cuando le diagnosticaron a Manu una muy compleja y grave enfermedad llamada Atrofia Muscular Espiner grado 1, un mal genético degenerativo que, sin la asistencia correspondiente, tiene un diagnóstico de menos de dos años de vida.

La única solución posible es un tratamiento en base a un medicamento llamado Spinraza, de origen estadounidense y sumamente costoso. Tanto, que cada aplicación tiene un valor de 125.000 dólares. Y Manu necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

El otro inconveniente es que esta droga no está todavía autorizada por la ANMAT en nuestro país.

Frente a esto, a través del Hospital de Niños de nuestra ciudad, donde Manu está internado en la unidad de Neumonología, se solicitará a la ANMAT la autorización correspondiente. Aunque eso no es todo, ya que luego se debe esperar la autorización de la obra social de los Keimel (Swiss Medical) para hacer frente a los costos del medicamento.

Todo esto, en caso de prosperar favorablemente, demandaría, tal vez, meses. Pero los tiempos de Manu son otros, ya que si el tratamiento no es aplicado inmediatamente, su estado se iría complicando inexorablemente. Cada día que pasa, Manu encuentra una nueva complicación. Por ejemplo, hasta la semana pasada podía ser amamantado, sin embargo perdió esta función y en las últimas horas debió comenzar a ser alimentado por sonda.

Contrarreloj

La situación de los Keimel es desesperante. Llevan una carrera contrarreloj que no admite pausas. Aunque lo de Manu no es todo.

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Juana, su hermana melliza, está por ahora bien. Pero como la Atrofia Muscular Espiner es una enfermedad genética, también la nena deberá someterse a estudios para conocer si padece la enfermedad, aunque sea en un grado más leve. Pero por ahora, claro, todos los esfuerzos se centran en la vida de Manu.

“Todo es muy difícil -cuenta Martín Keimel, el papá de Manu, quien nació en Tandil pero desde hace 18 años está radicado en nuestra ciudad- y la estamos pasando muy mal. Pero tenemos que seguir adelante haciendo todo lo que podamos”.

La estamos pasando muy mal, pero tenemos que seguir adelante como podamos”
Martín Keimel, Papá de Manu y de Juana
 

Martín, quien es informático y vive junto a su esposa Marilina, que es psicóloga infantil, en el barrio San Carlos, agradece de todos modos todo lo que están haciendo por ellos en el Hospital de Niños Sor María Ludovica.

“Manu está siendo atendido maravillosamente por un gran equipo de profesionales. Ellos nos contienen y luchan por Manu, pero nosotros estamos desesperados. Manu ya perdió la capacidad deglutoria, la movilidad y la fuerza. Cada día que pasa es un deterioro más”.

“También hay una lucha que se está llevando adelante desde la fundación que nuclea a las familias con AME -contó el papá- para que se apruebe en Argentina la aplicación de este tratamiento. Ellos también nos están ayudando”.

En lo que hace a los trámites realizados para conseguir la costosa medicación para Manu, Martín describió que “el trámite es lento, pero dicen que a la larga lo terminan aprobando. El problema es que en la espera, la enfermedad continúa avanzando y la salud de Manu se deteriora con velocidad”.

“Otra posibilidad -agrega Martín- es que si ANMAT aprueba la utilización del medicamento rápidamente habría que juntar en principio los primeros 250.000 dólares para comprar las dos primeras dosis. Pero para nosotros eso es imposible”.

Mientras tanto, con su solo mes y medio de vida, Manu lucha en el Hospital de Niños contra una enfermedad incurable y de pronóstico incierto. Pero si consiguiera el tratamiento necesario, que luego debe continuar con una aplicación cada cuatro meses, podría llegar a recuperarse y desarrollar una vida prácticamente normal.

“El tratamiento es una pausa en el avance de la enfermedad, y el resto debiera recuperarlo con otros tratamientos. Necesitamos esa pausa, Manu la necesita con urgencia”, dice su papá.