Distinción internacional para una platense pionera en liderar a pacientes reumáticos

Cuando a Tini Jordán le diagnosticaron artritis reumatoidea tenía 32 años y un largo recorrido por consultorios donde no le daban una explicación a los dolores crónicos que la limitaban en su vida cotidiana. Cuando finalmente el diagnóstico llegó le generó, al principio, un fuerte desconcierto. Eran tiempos sin Internet, en los que costaba acceder a la información sobre la enfermedad. Poco tiempo después, el médico platense que la trataba le propuso formar una entidad de pacientes junto a un grupo de mujeres.

Así nació AMAR La Plata, una entidad que nuclea a pacientes con artritis reumatoidea y que existe desde 1992. Con ella se inició el trabajo de Tini Jordán liderando pacientes en sus reivindicaciones, una tarea que se extiende hasta el día de hoy, en el que coordina Artritis Alianza Federal, una ONG que nuclea organizaciones de pacientes de todo el país. Por esa trayectoria, Tini Jordán recibió un premio en un encuentro organizado recientemente en Quito por la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (Panlar) de manos de la presidenta del Comité del Segundo Congreso de Pacientes organizado por esa entidad, que está integrada también por profesionales de la salud.

“Un paciente que conoce sus derechos tiene una buena calidad de vida”

“Un paciente que conoce sus derechos y sus deberes es un paciente que mantiene una buena calidad de vida a pesar de lo que le toca pasar”, dice Tini Jordán, quien fue distinguida en el marco de un encuentro que reunió a entidades de pacientes con enfermedades reumáticas de las Américas y el Caribe. Lo que le reconocieron fue su trayectoria de 27 años al frente de entidades de pacientes y su condición de pionera en esas luchas.

Luchas que enfrentan nuevos desafíos en los tiempos que corren, en los que el incremento de la expectativa de vida hace que más pacientes sean diagnosticados con artritis reumatoidea y otros trastornos vinculados al reuma.

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Pero también, tiempos de crisis económica, en los que se dificulta el acceso a los medicamentos para muchos pacientes, mientras otros no acceden a un diagnóstico temprano ni manejan toda la información para aprovechar mejor las consultas (ver aparte).

“Es por eso que el objetivo que nos propusimos es trabajar para educar al paciente para que sepa cómo afrontar las distintas dificultades que le plantea la enfermedad”, sostiene.