Milo y Jano, los gemelos que le ganaron a una extraña enfermedad

A los seis meses de haber nacido, a los gemelos Milo y Jano comenzaron a manifestársele unos extraños lunarcitos rojos, distintos moretones, urticarias y hasta otitis. Hasta que a la extrañeza de sus padres por esos síntomas, le siguió una aún mayor, la que causó el diagnóstico. Los gemelos padecían el síndrome de Wiskott Aldrich, una rara enfermedad genética que afecta a uno de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), comúnmente llamado “de médula ósea”, sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años. Se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico, lo que provoca infecciones recurrentes, y también disminuye de modo drástico el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.

Desde entonces hasta ahora, cuando ya tienen dos años de edad, y tras haberse convertido en los primeros gemelos de Argentina en recibir sendos trasplantes de médula ósea del mismo donante no relacionado, los chicos junto a sus padres, Belén Varela y Nicolás Méndez, vivieron una historia en la que no faltaron largas sesiones de quimioterapia, infecciones inoportunas, internaciones, la angustiosa espera de un donante compatible, y hasta el incendio de su casa en la ciudad bonaerense de Capilla del Señor, donde residen, que ocasionó cuantiosas pérdidas materiales, todo en medio de la pandemia.

Pero los gemelos y su familia, tras una batalla titánica, se sobrepusieron a todo y, desde hace unos días, pudieron volver a su domicilio tras obtener el alta ambulatoria, aunque para el alta médica definitiva todavía hay que esperar que transcurra un año desde el trasplante, con la extracción de los respectivos catéteres.

LA BATALLA POR EL TRASPLANTE

Por tratarse de dos niños genéticamente idénticos, los hermanos debían recibir la médula de una misma persona. Pero a esa persona había que encontrarla.

Fue cuando comenzó una nueva vida para la familia, entre el reacomodamiento de su rutina doméstica para incorporar nuevos cuidados y las constantes visitas médicas, y el inicio de una intensa campaña de donación de células CPH.

Esa campaña comenzó en redes sociales e incluyó una jornada de inscripción de donantes con extracción de sangre en Capilla del Señor, que cosechó 600 voluntarios.

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Los trasplantes con donantes no emparentados

“En ese entonces -relata Belén Varela, la mamá de los pequeños a la agencia Télam-- nuestra casa era un hospital en el que vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque los nenes estaban inmunosuprimidos y no podían recibir vacunas. Además, los chicos andaban todo el día con cascos ortopédicos que se sacaban solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe podía ser mortal”.

Todo eso parecía que iba a quedar rápidamente atrás cuando apareció el donante, en enero del año pasado, y los especialistas del Hospital Garrahan, donde los atendían, les dieron fecha de trasplante para el 1 de mayo.

“A principios de abril -cuenta Belén- estábamos a punto de hacer la mudanza a un departamento que alquilamos en Capital cuando se declaró la cuarentena, por lo que con los médicos consensuamos frenar el trasplante porque la medicina estaba paralizada en Argentina y el desconcierto ante el coronavirus era total”.

Pero todo se complicaría más, porque a la semana de eso Milo se descompensó porque sus niveles de glóbulos rojos y hemoglobina estaban por los suelos, y los estudios revelaron que en las mismas condiciones estaba Jano, aunque no presentara síntomas. Comenzó entonces una sucesión de largos períodos de internaciones por resistentes infecciones que atacaban su malogrado sistema inmunitario, haciendo algunos cuadros muy graves y requiriendo transfusiones diarias, hasta que los médicos decidieron que el trasplante “había que hacerlo sí o sí y cuanto antes”. Fue así que Jano tuvo su trasplante el 28 de agosto, y Milo el 8 de septiembre.

La recuperación fue lenta y con altibajos, pero a fines de octubre finalmente pudieron dejar la sala de internación que fue su casa durante 6 meses.

En ese momento fue que los niños supieron del incendio que prácticamente había consumido su casa de Capilla del Señor, a diez días del primer trasplante, una noticia que la familia había demorado en darles para no afectar el proceso de salud.

El fuego se había iniciado por un aire acondicionado que “explotó y cayó sobre un sillón”, extendiéndose desde allí a toda la casa. Como parte del mantenimiento de la casa en condiciones óptimas para recibir a los pequeños, la familia había tenido que comprar tres aires acondicionados que cada día encendían para impedir que la casa cerrada acumulara humedad. Y la solidaridad se hizo presente.

“La gente del pueblo nos regaló una suma importante de dinero -señala Belén- y con eso terminamos de comparar los muebles y electrodomésticos que faltaban”.

LOS GEMELOS, DE VUELTA A CASA

Ahora, tras haber protagonizado un largo proceso para recibir el primer trasplante de médula ósea en gemelos con un mismo donante no relacionado, Milo y Jano pudieron volver a su casa, y agradecer junto a sus padres al pueblo de Capilla del Señor por todo su acompañamiento. Allí los estaba esperando la misma autobomba que había apagado el incendio de su casa, hace cinco meses, para conducirlos en una caravana de recibimiento.

“Ya está hijitos, disfruten, ya se ganaron la libertad’; Ahora pueden jugar e ir al jardín

“Los chicos estaban recontentos y aplaudían -dice Belén- todo lo que sucedió es maravilloso. Y cuando vimos los hermosos resultados que dan ahora los análisis de laboratorio, nos súper relajamos y les dijimos ‘ya está hijitos disfruten, ya se ganaron la libertad’. Ahora pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año de los trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín. Además pudieron decir adiós a los casquitos que los acompañaron desde los 6 meses de vida, dejaron de tener constantes diarreas y hasta les cambió el color del semblante de un blanco pálido a un rosado saludable. El trasplante es magia, al margen de la dificultad y de los cuidados que requiere. No solo nos cambió la vida, sino que les dio vida para ellos, porque no podían seguir viviendo sin el trasplante. Hoy leo la historia clínica y no lo puedo creer, puedo ver una mano enorme de Dios y también la enorme capacidad de los médicos a quienes nada paraliza”.