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Aunque no existen datos oficiales, se estima que unas 3000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecía el reconocido físico británico Stephen Hawking, quien falleció el miércoles los 76 años.
“El ELA es una enfermedad degenerativa infrecuente y progresiva, caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, que se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20”, describió Pablo Aquino, secretario de la Asociación ELA Argentina.
Aquino explicó que “en 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas”.
“Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina ‘ELA familiar’ y se ha publicado información sobre varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad”, agregó.
Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, indicó que “Hawking fue una de las personas más famosas del mundo, el hecho de que haya tenido ELA visibilizó la enfermedad, aunque él no hiciera una bandera de eso, de hecho muchas personas desconocían cuál era específicamente su diagnóstico”.
Aunque consideró que sí tuvo un impacto importante la película ‘La Teoría del Todo’ de 2014, que reflejó la historia personal de Hawking y el proceso de su enfermedad.
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“Para quienes hemos tenido personas cercanas que la tuvieron, sentimos que estuvo muy bien interpretada”, contó Aquino.
La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido”.
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